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Asa ca astept mailurile dumneavoastra in continuare. Daca nu ma vor ajuta pe mine, ii vor ajuta pe ceilalti oameni disperati care au nevoie de un transplant cu celule stem.

Dupa aceasta data, vom incepe o campanile ampla, impreuna cu Ministerul Sanatatii si Registrul National al Donatorilor pentru a reusi sa punem registrul pe picioare si nicio alta persoana sa nu mai treaca prin ce trec eu.

Macar din punctul de vedere al cautarii donatorului. De ce nu ar putea sa caute ca si mine in Registrul International? Acest lucru il spun specialistii pe baza statisticilor internationale, statistici care nu au putut fi facute pe un numar reprezentativ de romani, pentru ca nu suntem testati, inregistrati in registru etc.

Deci statisticile nu ni se aplica intocmai. Ceea ce inseamna ca avem sanse de a gasi in zona noastra, intre romani.

Adica ne putem salva viata unii altora. In plus, in general, pacientii care au cancer nu au norocul meu de a functiona in perioada tratamentului si nici nu au norocul pe care l-am avut eu cu dumneavoastra.

Cu riscul de a ma repeta, vreau sa va multumesc tuturor pentru ca ati venit sa va testati, pentru ca, desi unora dintre dumneavoastra le era frica de ac si de intepatura, ati inteles cat poate insemna gestul dumneavoastra si ati reactionat.

Va port o imensa recunostinta! Si parerea mea este ca, desi pe multi dintre noi sistemul sanitar romanesc ne-a dezamagit, avand informatia necesara , putem gestiona situatia si, in afara de asta, de ce sa nu schimbam ceva atunci cand ni se intinde un deget?

De ce sa nu facem ceva? De ce sa nu incercam sa investim putina incredere in oamenii de buna credinta pe care va garantez ca i-am cunoscut cand aceasta minima incredere ne poate salva viata oricaruia dintre noi?

Pentru ca, va rog sa ma credeti ca se poate intampla oricui! Putem sa facem ceva si trebuie sa incepem de undeva, ca sa citez pe cineva drag mie!

Stiu ca suna motivational, dar este sincer: Sunt de oameni inregistrati in Registrul Roman al Donatorilor de celule stem unele persoane, care ma cunosc, au spus ca fac asta numai pentru mine, refuzand sa se inscrie in Registru , cu sora mea, Vom duce formularele semnate si rezultatul tipizarii ei la Institutul Hematologic pentru inregistrarea in Registru la sfarsitul acestei saptamani.

Am ajuns la acest numar in numai doua saptamani, in conditiile in care, teoretic, Institutul are capacitatea de a recolta sustinut numai 15 persoane pe zi, numai doua ore pe zi, de luni pana vineri.

Pentru asta, va rog sa imi scrieti! Se vor purta discutii pe marginea orelor si zilelor in care puteti ajunge. Avem tot suportul celor de la Registrul Austriac al Donatorilor de celule stem.

Vor sa ne ajute sa ajungem sa avem si noi un Registru functional si interconectat cu organismele internationale si acreditat conform standardelor international.

Insa pentru asta, trebuie sa il pornim! Maine am o noua intalnire, de data aceasta chiar cu directoarea registrului austriac.

Daca aveti idei sau sunteti dispusi a ne ajuta cu activitati de voluntariat, va rog sa imi scrieti! Ma opresc aici si reiau informatiile utile din ultima postare, pentru a face mai usoara urmarirea acestora:.

In fiecare zi, de luni pana vineri, deocamdata intre orele 12 00 si 14 00, in Bucuresti, la. Asa cum am mai spus, testele se fac in regim de Registru al Donatorilor de celule stem hematopoietice.

Criteriile de excludere de la inregistrarea in Registrul Donatorilor sunt urmatoarele:. Daca ati avut si s-a vindecat, nu este nicio problema.

Unele dintre bolile autoimune pot constitui un impediment pentru testarea si inscrierea in Registru. O harta a zonei in care se face testarea, am postat aici: Pentru a citi cum a inceput cautarea si de ce este necesara, va rog sa cititi aici: Conturile in care se pot face sponsorizari sau donatii pentru suplimentarea stocurilor limitate de reactivi pentru realizarea testelor sunt mentionate aici: Este necesar ca aceia dintre dumneavoastra care isi doresc sa ma ajute, prin efectuarea acestui test si, in cazul extrem de fericit in care sunteti compatibil, sa donati celule stem, sa trimita pe adresa mea de e-mail informatiile necesare nume, CNP, adresa de e-mail, numar de telefon , si totodata sa precizeze zilele in care ar avea posibilitatea de a se prezenta pentru testare, in intervalul orar mentionat, urmand ca noi sa centralizam e-mailurile primate si sa transmitem fiecarei persoane sms-uri de confirmare.

Detalii privind inregistrarea in Registrul Donatorilor de celule stem. Etapa I Informarea Mai intai, mergand la centrul de testare, trebuie sa cereti sa fiti informat despre ceea ce presupune ca inregistrarea in Registrul Donatorilor de celule stem hematopoietice, despre principiile donarii de celule stem, despre drepturile pe care le aveti si despre ce etape urmeaza sa parcurgeti.

De asemenea, trebuie sa fiti informat cu privire la procedura de colectare a celulelor stem si trebuie sa stiti ca, desi va puteti razgandi oricand, chiar si dupa ce semnati formularul de consimtamant cu privire la inregistrarea in registru, este important sa luati o decizie asumata si responsabila, pentru ca, daca va veti razgandi in momentul in care ati putea fi identificat ca fiind compatibil cu un pacient care are nevoie de un transplant de celule stem sunt sanse mari ca acel pacient sa moara, fiind extrem de dificila gasirea unui donator compatibil.

Etapa II Completarea formularului de consimtamant si a chestionarului medical A. Formularul de consimtamant Formularul de consimtamant cuprinde o rubrica in care trebuie sa completati datele personale si prin semnarea lui 1.

Declarati ca sunteti constient de faptul ca va puteti retrage oricand consimtamantul, urmand a fi sters din registru.

Consimtiti ca ati fost informat ca: Chestionarul medical Completarea chestionarului medical este menita pentru a determina, impreuna cu testele virologice, starea dumneavoastra de sanatate la momentul inregistrarii in registru, pentru a putea ca, in eventualitatea in care sunteti compatibil cu un pacient, personalul medical sa cunoasca orice afectiune care ar putea sa afecteze procedura de colectare sau pentru a determina eventualele afectiuni ce necesita o gestionare speciala in timpul colectarii de la dumneavoastra sau in timpul infuzarii celulelor catre pacient.

Daca nu suferiti de vreo afectiune care sa puna in pericol viata si sanatatea dumneavoastra sau a pacientului recipient, se va trece la procedura de stimulare a maduvei.

Aceasta se face prin administrarea subcutanata a unor injectii cu o substanta numita factor de stimulare cel mai des folosit agent de stimulare fiind filgrastim, agent care imita agentul natural de stimulare care exista in organismul uman care determina maduva sa produca celule stem si determina migrarea celulelor stem in sangele periferic, pentru a se putea face colectarea denumita afereza.

Aceste injectii vi le puteti administra singuri dupa instruirea specializata, sau poate fi instruita o persoana apropiata pentru a vi le administra.

Desigur ca puteti sa mergeti la un centru medical pentru a va fi administrate de personal specializat. Injectiile sunt administrate pe parcursul a cateva zile, timp in care vi se vor lua probe de sange periodic pentru a determina daca ati ajuns la numarul de celule stem ideal pentru a se trece la afereza.

Unele persoane care primesc factorul de stimulare acuza usoare dureri de oase, muschi, dureri de cap, pentru care medicul va poate prescrie medicamente pentru calmarea durerii analgezice.

Din una din maini sangele iese si merge in aparatul de afereza unde, prin centrifugare, sunt retinute celulele stem, iar prin acul din cealalta mana, sangele se intoarce in organismul dumneavoastra.

Intr-un anumit moment din timpul procedurii este putin sange care sa fie in afara organismului dumneavoastra. In timpul procedurii sunteti supravegheat de personal specializat.

Se administreaza o substanta anti-coagulanta, pentru a preveni coagularea sangelui in timpul colectarii. Trebuie sa fiti atent ca aceasta substanta sa nu se termine, caz in care perfuzia trebuie inlocuita.

De asemenea, se administreaza calciu, din cauza ca anticoagulantul este asimilat legandu-se de moleculele de calciu din organism, reducand astfel cantitatea de calciu, necesara organismului, pe durata procedurii.

Daca doza de calciu administrata este insuficienta, veti simti o usoara amorteala in buze sau nas, caz in care trebuie anuntat personalul medical care va supravegheaza, pentru a vi se va regla dozajul calciului administrat.

Procedura de colectare poate dura intre 3 si 5 ore. Colectarea celulelor stem nu necesita internare, atunci cand se face din sangele periferic, adica in majoritatea cazurilor.

Inainte de a pleca din centrul de recoltare, vi se vor face analize de rutina pe o proba de sange luata inainte de a va fi indepartate acele. Recuperarea celulelor stem colectate se realizeaza in mod natural in cateva zile, in acest timp dumneavoastra neavand nicio problema si niciun simptom.

In cazuri cu totul exceptionale, medicul hematolog al carui pacient va primi celule stem de la dumneavoastra poate decide, in functie de starea pacientului, ca recoltarea celulelor stem sa se faca direct din maduva.

Procedura de colectare se face, in aceste cazuri extrem de rare, daca veti fi de acord cu donarea in aceasta forma, sub anestezie generala in sala de operatie.

Prelevarea se va face prin introducerea unui ac in unul din oasele mari, in care exista multa maduva. De regula prelevarea se face din creasta iliaca oasele soldului - bazinului.

Insa repet, aceasta procedura este aleasa de medic numai in extrem de putine cazuri, in situatii cu totul exceptionale, procedura colectarii celulelor stem din sangele periferic fiind preferata celei a prelevarii celulelor direct din maduva, tocmai datorita faptului ca aceasta din urma este mai invaziva si necesita perioada de recuperare.

De aceea, uneori, registrele de donatori din diferite state, fiind infiintate cu mai mult timp in urma cand procedura colectarii din sangele periferic nu era standardizata, poarta denumirea de registru al donatorilor de maduva, iar transplantul se numea transplant de maduva.

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5 comments

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